Patient Advisory Board, una iniciativa que incluye la voz del paciente con terapias respiratorias domiciliarias en la toma de decisiones

Este consejo asesor de pacientes, creado por VitalAire, tiene como objetivo de identificar las necesidades no cubiertas de las personas con enfermedades respiratorias

VitalAire, compañía dedicada a las terapias respiratorias domiciliarias (TRDs), trabaja desde hace años por la mejora continua de la autonomía y de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades respiratorias. Con esta misión, dispone de iniciativas y programas de cuidados que optimizan los resultados en salud, contribuyendo a la sostenibilidad del sistema sanitario. “Estamos inmersos en un proceso de transformación profundo, enfocado en garantizar el bienestar de los pacientes respiratorios a través de una óptima experiencia con nuestros servicios”, explican desde la compañía.

“Gracias a esta iniciativa, podemos saber qué necesidades tienen los pacientes usuarios de TRDs e identificar aquellas no cubiertas”, apunta Virginia Moros

Un ejemplo de ello es el Patient Advisory Board, un consejo asesor de pacientes que nace como marco para entablar encuentros periódicos con representantes de asociaciones de pacientes, pacientes y cuidadores dentro del ámbito de las TRDs. Virginia Moros, responsable de Desarrollo de Mercado-Área Pacientes de VitalAire España, señala que “gracias a esta iniciativa, podemos conocer de primera mano cuáles han sido los principales obstáculos que los pacientes se han encontrado con sus terapias en las distintas fases del tratamiento. Además, nos permite saber qué necesidades tienen al respecto e identificar aquellas no cubiertas”.

Para ello, Patient Advisory Board utiliza una metodología de escucha activa y preguntas abiertas (design thinking). En las sesiones, cada participante cuenta su experiencia personal, su patología y cómo han sido sus inicios con la terapia. A raíz de sus vivencias, el equipo de VitalAire plantea una serie de preguntas sobre su experiencia con las TRDs. “Este método de trabajo nos permite identificar necesidades que priorizamos en base a unos criterios y se consensuan con las asociaciones de pacientes para poner en marcha las más prioritarias”, matizan desde la compañía.

Actualmente, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) cuentan con representación en el Patient Advisory Board. Hasta la fecha, este consejo asesor ha realizado tres encuentros. En concreto, dos reuniones con cada una de las asociaciones participantes para detectar las necesidades de cada grupo, y una reunión conjunta.

Disponer de información sobre las TRDs es fundamental para mejorar la adherencia, el cumplimiento de la terapia prescrita y autogestionar la enfermedad

Experiencia del paciente

Con esta iniciativa, VitalAire incluye la voz de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con el proceso y la evolución de su enfermedad. En este sentido, es imprescindible para los pacientes mantenerse informado sobre el estado de salud, tomar responsabilidad y poner en práctica las técnicas y habilidades para el control de la patología. Según Moros, “los pacientes deben disponer, desde el inicio de las terapias respiratorias domiciliarias, la información suficiente para que entiendan muy bien por qué las tienen que utilizar. Esto ayudará a mejorar la adherencia, el cumplimiento de la terapia prescrita y, sobre todo, a autogestionar su enfermedad en caso de que surja un problema”.

«Estamos convencidos de que, solo yendo de la mano de nuestros pacientes y sus familias, lograremos alcanzar la excelencia en nuestros servicios. Trabajamos con y para ellos, ya que así, conociendo de primera mano su realidad, podemos desarrollar proyectos a medida que garantizan una mejora en su calidad de vida”, concluye Moros.

Fuente: iSanidad. https://isanidad.com/233124/patient-advisory-board-una-iniciativa-que-i…