Nuestra red de pacientes de Ventilación Mecánica

Carlos (Valencia)

Paciente experto diagnosticado de distrofia muscular de Duchenne con ventilación mecánica.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Tenía 13 años cuando empecé el tratamiento; recuerdo que lo primero que pensé cuando me lo dijeron es si sería un inconveniente para mi vida diaria, y si podría seguir haciendo las cosas que me gustaba hacer. No es como una silla de ruedas que si no la usas no puedes caminar; con la ventilación al principio tienes que entender muy bien por qué la tienes que llevar y los beneficios.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Creo que al principio es necesario que los médicos te expliquen muy bien los motivos y porque necesitas la ventilación cuando tú todavía no notas mucho la necesidad.

Algo que me ayudó es aceptar que la necesitaba y ver que había otras personas en mi situación que la llevaban también; que no eres el único… Pensar que no estoy solo.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

El hábito hace que te acostumbres, por lo menos en mi caso. Y también probar varias máscaras para encontrar la que más se ajuste a ti. Les diría que hay que asumir que tu cuerpo tiene unas carencias y que necesitas ayuda. Igual que necesitas una silla de ruedas si no puedes caminar, en nuestro caso, necesitas una máquina para poder respirar. Y cuando te adaptes podrás hacer muchas cosas en tu vida. En mi caso, los primeros días fueron los más difíciles, pero ahora ya forma parte de mí y me veo más raro sin la ventilación que con ella.