Nuestra red de pacientes de Oxigenoterapia

Pedro (Almería)

Paciente experto con EPOC en tratamiento con oxigenoterapia.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Me sentí muy mal, salí del médico muy decepcionado y aunque me propusieron hacer ejercicio no podía hacerlo al principio. Después pensando y leyendo, vi que había cosas, y continué preguntando al Neumólogo sobre operaciones de reducción de volumen pulmonar y el médico me comentó que la recuperación es muy complicada.

¿Qué es lo que más me ayudó?

En Madrid sí que me dieron más información y empezó a cambiarme la vida desde la prescripción del oxígeno. Estuve al principio sin oxígeno y, después de un tiempo, me pusieron el oxígeno y mi vida cambió, mejorando mi calidad de vida . Tenía problemas para ducharme y subir a la primera planta. Lo que me hizo pensar en reformar mi casa. Hoy salgo, paseo y juego al golf. El segundo tema que me ayudó a mejorar mi calidad de vida fue cuando me prescribieron la triple terapia.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

Primero que se informen y conozcan su enfermedad, que acepten su enfermedad y segundo que cumplan con el tratamiento. Por suerte esto se está investigando y llegará a ser una enfermedad más llevadera en el futuro.

Lázaro (Valencia)

Paciente experto con EPOC en tratamiento con oxigenoterapia.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

No me sentí bien porque es un peso tener que ir todos los días con una mochila, pero me mentalicé porque es mi vida.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Mi mujer (mi jefa) de todas las maneras.

Ella es mi vida.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

Que no pongan impedimento ninguno y que lo tienen que llevar.

Que lo asuman porque es una forma para poder sobrevivir a la enfermedad que les ha tocado.

Iñaki (Euskadi)

Paciente experto con EPOC en tratamiento con oxigenoterapia.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Cuando me dijeron que tenía EPOC, no sabía a qué me enfrentaba. Lo primero fue mirar en internet y a medida que avanzaba en la lectura, caía mi ánimo y me hundía un poco más. Posteriormente, con el avance de esta enfermedad, al indicarme que tenía que usar oxígeno durante 16 horas al día, me hundí moralmente y no veía la salida. Grave error, porque sí se puede adaptar uno y conseguir tener la mejor calidad de vida posible.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Lo que más te ayuda es la familia. Es esa fuerza la que te hace levantarte y plantarle cara a esta enfermedad, en la cual la medicación y el tratamiento de oxigenoterapia son primordiales para mantener nuestro estado de salud de la forma más óptima posible. No tengamos miedo. Nuestra fuerza interior, y el apoyo de nuestros seres queridos es lo que más nos ayudará a seguir adelante.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

El consejo que daría a otros pacientes sería que piensen que esta enfermedad, aunque sabemos que es crónica, trabajando duro y de forma constante podemos ralentizar su avance. No le tengamos miedo, porque con nuestro ánimo, ganas de vivir y el apoyo de nuestra familia y amigos podemos llevar una vida de lo más normal; pero no podemos dejar de hacer caso a nuestro neumólogo y, por supuesto, hay que tomar de forma adecuada la medicación. Es muy importante el ejercicio adaptado a nuestras condiciones, así podemos ralentizar el avance de la EPOC al mismo tiempo que ganamos en calidad de vida.

Joaquín (Valencia)

Paciente experto en tratamiento con oxigenoterapia.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Cuando empecé con el tratamiento fue hace ya más de 22 años y me sentí de repente muy limitado, porque los médicos que me atendieron en un principio me auguraron un futuro nada alentador. Pero soy una persona que, ante las dificultades, siempre les he hecho frente y he buscado soluciones.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Encontré un gran apoyo en mi neumólogo, una persona con la que pude hablar desde el principio, y también en los profesionales de las terapias respiratorias a domicilio. Lo que más valoro, me ayudó y me sigue ayudando, es la empatía con mi médico. Esto no siempre es fácil de encontrar y considero que una asignatura obligatoria en la carrera de Medicina debería incluir varios cursos de ética clásica.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

El consejo más rápido que doy a todo paciente desde el inicio de sus síntomas es el de asumir la realidad. De hecho, considero que debería haber reuniones en grupo en las que compartir las experiencias, ya que el enfoque es muy amplio y el enfermo debe saber cuáles son sus limitaciones, pero también qué puede pedir y a quién debe hacerlo.