Nuestra red de pacientes con Apnea de Sueño (SAHS)

Miguel (Murcia)

Paciente experto con apnea de sueño en tratamiento con CPAP.

¿Cómo me sentí ante la enfermedad de mi familiar y al saber que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Fue al nacer y en ese momento, cuando esperas tener un bebé sano y nace con complicaciones, no entiendes nada, un momento muy duro, lleno de dudas y sobre todo el “¿y por qué a mí?”. Fue a través de la Asociación Síndrome de Treacher Collins donde pudimos proyectar el futuro de nuestro hijo, conocimos casos iguales y eso tranquiliza mucho.

Cuando conoces a personas con este síndrome y te cuentan sus terapias, una de ellas es el uso de la CPAP nocturna de manera habitual, tanto en niños como en adultos. El sólo hecho de pensar que mi hijo tenía que dormir todas las noches con una mascarilla era como una pesadilla.

Hay operaciones muy duras en las que durante algunos años pueden dejar de usar la mascarilla pero lo normal es volver a usarla por las apneas del sueño y porque la entrada de la vía aérea está muy limitada en estos pacientes, muestran dificultad y necesitan este apoyo.

Los resultados en el caso de mi hijo son inmediatos: el día que duerme una noche completa con CPAP, ese día no necesita echar una siesta, aguanta más jugando. Tiene 6 años y necesita estar muy activo, además de que se levanta con mejor humor cuando la lleva puesta por la noche.

Ahora que mi hijo ya ha pasado por alguna de estas operaciones para aliviar la entrada del aire y la posibilidad de poder usar la CPAP para ayudar con esa entrada de aire, está claro que, si pudiera elegir, evitaría a toda costa cualquier paso por el quirófano, porque además de los riesgos que conlleva, por todo el preoperatorio y postoperatorio. Estas operaciones aportan calidad de vida, pero es un riesgo excesivo. El buen uso continuado de la CPAP es lo más parecido a la solución para evitar estas operaciones. Y eso sí que es calidad de vida. Hay que seguir investigando más por esta línea con tal de poder evitar una intervención quirúrgica.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Anticiparme al momento, antes de que mi hijo necesitase empezar con la CPAP, ya sabíamos que este momento podía llegar, porque la mayoría de los niños con dificultad respiratoria la usaban. Estas cosas se aprenden en las Asociaciones.

Una vez diagnosticado el uso de la CPAP nocturna y de probar varias hasta llegar a la más cómoda, después cualquier consejo para convencer a un niño de que debe de ponérsela, es lo más importante. Y aquí es donde entra la parte emocional de los profesionales para empatizar con estas situaciones. Los profesionales son los que mejor conocen estas dificultades y también cómo se consiguen grandes logros; cada paciente necesita su tiempo y su propia adaptación. El seguimiento, la confianza y seguridad que te aportan junto con esos consejos del día a día para vencer el miedo son los que verdaderamente ayudan a iniciarse en el uso para poco a poco pasar a intentar integrarlo en la vida diaria como algo habitual y lógico.

También es muy motivador ver cómo los resultados son inmediatos, al menos en el caso de mi hijo. Imagino que cuando no es tan evidente la mejoría cuesta mucho más ponérsela cada noche y conseguir ese hábito.

¿Qué consejo daría a otras personas en esta situación?

Se gana en calidad de vida. Se está más enérgico, más dispuesto a todo. Es como cíclico, si la persona está bien todo irá bien, pero si la persona se levanta mal, todo le va a costar mucho más.

Tenemos muchos miedos en la cabeza, sólo la idea de tener que llevar una carga pesada el resto de nuestra vida no nos deja ver nada más. Estas ideas no nos aportan más que negatividad, debemos desecharlas dándoles la vuelta. Si tenemos la solución en nuestra mano vamos a trabajar nuestras ideas en positivo para que nos ayuden a evitar estos malos pensamientos y debilidades. Nosotros somos quienes nos ponemos nuestras limitaciones, hasta dónde podemos llegar o hasta dónde queremos llegar, solo depende de nosotros.

Seamos mayores y responsables y no nos tengamos miedo a nosotros mismos, tenemos que confiar en nuestras capacidades y en todo lo bueno que podemos llegar a conseguir, sólo hay que ponerse pequeñas metas, cada día un pequeño tramo, poco a poco y darnos un premio porque nosotros también nos lo merecemos. Llegará un momento en que lo hagamos de manera habitual y lo tengamos incorporado de manera natural, como los que hemos dejado de fumar y ya ni nos acordamos. ¡Qué maravilla!

Y por otro lado también debemos de cuidar nuestro sistema sanitario, igual que contribuimos con la ecología, y queremos un mundo mejor y más limpio. Esto es igual, debemos ahorrar costes a sanidad con ingresos innecesarios e intervenciones que se podían haber evitado.

Alfredo (Madrid)

Paciente experto con apnea de sueño en tratamiento con CPAP.

¿Cómo te sentiste cuando te dijeron que tenías que seguir una Terapia Respiratoria Domiciliaria?

Es algo que me esperaba porque cuando fui al médico fui con unos síntomas que me hacían prever algo de esto y me sentí molesto, violento, incómodo pensando que me iba a tocar usar una cosa de estas y estar pendiente cuando voy de viaje.

¿Qué es lo que más te ayudó?

Tu vida familiar cambia, no molestas tanto, no te quedas dormido en el sofá viendo la TV, duermes toda la noche del tirón y mejoras bastante.

¿Qué consejo le darías a otros pacientes?

Que se contengan un poco porque la primera impresión es mala, es algo que viene a “agredir” tu vida normal y corriente pero que a la larga es un beneficio, que se lo tomen con tranquilidad porque les va a venir bien. Van a tener pequeñas molestias: los tubos, las gomas, que sí, te aprietan, pero a la larga el sacrificio compensa.

José Luis (Aragón)

Paciente experto con apnea de sueño en tratamiento con CPAP.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Cuando me diagnosticaron de apnea de sueño me sentí fatal, un bicho raro, porque de repente no tenía ni idea de lo que era, y que me dijeran que toda mi vida tenía que dormir con un aparato… En esa época no se tenía ni idea de qué era la apnea y había pocos casos. En mi entorno algunos se lo tomaron a risa.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Quise saber si había más personas que tuvieran ese problema y me puse en contacto con la asociación. Ellos me orientaron y con sus consejos encontré mucha mejoría.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

A otras personas les aconsejaría que se pongan en contacto con personas que tienen el mismo problema, como los que están en la asociación, porque considero que hay una falta de información sobre la patología, y sobre el desarrollo de la misma, incluso entre profesionales de atención primaria. Cada vez hay más pacientes de apnea, y puedo decir que yo personalmente he explicado mi problemática a muchas personas para que otros pudieran tener concienciación sobre la apnea, las diferentes mascarillas, la adherencia al tratamiento y, sobre todo, reconocer la importancia y gravedad que tiene la apnea si no es tratada.

José (Murcia)

Paciente experto con apnea de sueño en tratamiento con CPAP.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Empecé el tratamiento con CPAP en el año 2011, y hoy en día lo sigo sin problema. Mi experiencia es muy buena, para mí ha sido un antes y un después en mi vida con el tratamiento de CPAP.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Es muy importante que los profesionales y especialistas te expliquen cómo ha de seguirse el tratamiento, los beneficios que vas a tener.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

A personas que estén en mi misma situación y tengan que empezar con el tratamiento con CPAP les recomiendo tener mucha paciencia, porque al principio es normal que cueste adaptarse, pero pronto notarán las mejoras y ganarán mucho en calidad de vida.

Belinda (Aragón)

Paciente experta con apnea de sueño en tratamiento con CPAP.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Cuando me dijeron que tenía SAHS y que tenía que empezar la terapia con la CPAP pensé que no iba a poder. Gracias a la CPAP ahora dormimos mejor, mi marido y yo.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Al principio cuesta, pero quien más me ayudó fue mi marido: me animaba y me pedía que lo intentara, y la verdad es que al poco tiempo empecé a sentir mejoría. Se me pasaron los dolores de cabeza, descansaba mejor y durante el día me sentía con más energía. Al principio no me llevaba la CPAP, pero ahora, aunque sea para una noche, me la llevo conmigo.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

A otros pacientes les diría que, aunque cuesta al principio, el beneficio que tienes cuando te adaptas es enorme.

José Francisco (Canarias)

Paciente experto con apnea de sueño en tratamiento con CPAP.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Tuve un poco de preocupación al pensar si iba a ser capaz de adaptarme a dormir con una mascarilla y un tubo. Cuando me explicaron lo que era la apnea de sueño, me di cuenta de que padecía todos y cada uno de los síntomas que me describían.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Cuando dormí con la CPAP y al día siguiente noté la mejoría en mis síntomas, esto me ayudó a querer seguir usando el equipo todas las noches. Ya no duermo sin ella. Me ha cambiado la vida.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

El consejo que daría es que, si tienen el mismo síndrome que yo, se pongan en manos de profesionales, ya que el uso de la CPAP es la solución a su problema.