José Luis Díaz: “Debemos ajustar la información no a nuestras necesidades como profesionales, sino a las del paciente con ELA”

Para un paciente resulta complicado asumir el diagnóstico de una enfermedad como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Por este motivo, el psicólogo puede ser de ayuda no solo para el paciente, sino también para la propia familia. José Luis Díaz, psicólogo de VitalAire, quien ejerce su función en la Unidad de Cuidados Respiratorios del Servicio de Neumología en el Hospital Clínico Universitario Valencia, explica que, en ocasiones, tratan con personas que demandan mucha información y otras que prefieren no saber. En esta demanda de información también entra el cuidador o la familia, quienes desempeñan un papel clave durante el proceso de la enfermedad.

¿Cuál es su papel concreto en la Unidad de Cuidados Respiratorios con respecto a los pacientes con ELA?

La ELA es una enfermedad terrible. Desde el inicio del diagnóstico se producen pérdidas de funciones y de capacidades. En los momentos finales incluso se tiene que decidir acerca de tratamientos costosos. Esto también supone un alto impacto emocional.

El papel del psicólogo en la unidad es amortiguar ese impacto emocional con estrategias o técnicas para el paciente y su familia. Se trata de que podamos llegar entre todos a decisiones conjuntas. En definitiva, el objetivo final por parte de todo el equipo sanitario es disminuir el sufrimiento de estas personas.

"Cada persona percibe el sufrimiento de una manera distinta, pero la aceptación de la ELA es difícil"

¿Cómo es el proceso de aceptación de la enfermedad y cuáles son los principales puntos de impacto?

Hablar de un modelo general para todos es un poco absurdo. Cada persona percibe el sufrimiento de una manera distinta. Por ejemplo, hay gente que al inicio desea mucha información o que ya conocía cierta información relacionada con la enfermedad. Pero hay gente que no solamente no conocía, sino que además no quiere saber. Nuestro papel también consiste en ajustar o adecuar la información no a nuestras necesidades como profesionales, sino a las necesidades de información por parte de los pacientes.

La aceptación, como decía antes, es difícil. Es una enfermedad de continuas pérdidas. Y cuando las personas se empiezan a adaptar a determinadas dificultades de movilidad, viene otra dificultad añadida, por desgracia. Depende de la resiliencia y del soporte que aportan los equipos sanitarios. En definitiva, intentamos disminuir la amenaza percibida y proporcionar los recursos, en la medida de lo posible, para que ese desequilibrio no sea muy grande.

"Para cubrir todas las necesidades con esta terrible enfermedad debemos pasar desde lo físico, lo social, lo emocional y hasta lo espiritual"

¿Cómo es la comunicación con estos pacientes?

Tenemos que ajustar nuestra información. Hay pacientes con los que podemos utilizar palabras más técnicas de su proceso. Pero también nos encontramos con personas con las que debemos ajustar muy bien esa comunicación. Me refiero no solo a la comunicación estrictamente  médica o del proceso de enfermedad, sino también a nivel emocional.

Hay gente que al principio puede hacer un mecanismo de negación de la enfermedad. En estas circunstancias tan graves, hay personas que, de forma inconsciente e involuntaria, obvian cierta información a pesar de haber sido informados. A veces, también nos encontramos con pactos de silencio por parte de la familia, donde no se permite una comunicación clara y abierta entre todos los sanitarios, y de situaciones delicadas.

Y, luego, hay otras personas que realmente sí son partícipes de su toma de decisiones. En estos casos, los temas delicados de procedimientos técnicos, incluso de la muerte o de la espiritualidad, se pueden hablar de forma más abierta y desde el principio. Para cubrir todas las necesidades con esta terrible enfermedad debemos pasar desde lo físico hasta lo social, lo emocional y también lo espiritual. Es un aspecto importante para ese proceso final.

"Los profesionales sanitarios creamos un vínculo muy importante con los pacientes y los familiares porque los conocemos desde el principio de la enfermedad"

¿Cuál es el vínculo que se establece con familiares y con el propio paciente?

Se trata de un vínculo muy importante porque los conocemos desde el principio de la enfermedad. Antes, el psicólogo solo veía a algunas personas con ELA, aquellas que consideraba el neumólogo cuando veía una necesidad muy concreta. Con el paso de los años, aprendimos que desde el principio sería bueno una entrevista inicial para detectar esas necesidades emocionales y psicológicas. Cuando el paciente se acoge a medidas de soporte vital, la ELA se convierte en una enfermedad que supone un proceso largo hasta que el paciente fallece. Por ello, estamos hablando de decisiones y procesos muy íntimos de las personas, de decisiones que se toman desde el corazón, y es inevitable que se genere ese vínculo profesional pero también personal.

Ahí también cabe hacer la conjunción adecuada entre los avances tecnológicos y la afectividad o el afecto. Pensamos que no están reñidos una cosa con la otra. Se puede dar el mejor tratamiento o procedimiento técnico, pero consideramos fundamental esa atención a esas necesidades psicológicas.

"El reto supone detectar si un paciente es competente o no para la toma de decisiones"

¿Cómo gestiona el propio profesional el vínculo que se crea con el paciente o familiar?

Hemos aprendido con el paso de los años. No es fácil porque estamos en contacto directo con el sufrimiento. Nos encontramos todos los días con situaciones no solamente emocionales, sino también éticas que para el equipo sanitario suponen un reto muy importante porque, al final, son decisiones muy difíciles en donde la ética y la moral son fundamentales. El profesional no tiene que saber qué es lo mejor, sino que tiene que existir esa comunicación deliberativa con la familia y el paciente para llegar a lo que en ética se llama  decisión prudente. Es decir, que vaya muy acorde a esos valores propios del paciente y respetando el principio de autonomía.

Además, en la ELA hay dificultades añadidas éticas debido a la afectación cognitiva que pueden sufrir hasta el 50% de los pacientes. Así, estas decisiones éticas relacionadas con el final de la vida, que ya de por sí son complicadas para el equipo desde el punto de vista ético, se complican aún más cuando hay una posible afectación cognitiva donde el paciente no tiene la capacidad para poder decidir. Además, el reto también supone detectar si un paciente es competente o no para la toma de decisiones: es igual de maleficente no dejar decidir a una persona que puede, que dejar decidir a una persona que no tiene las capacidades intactas.

"Nos encontramos con situaciones dramáticas cuando no existe un recurso económico para contratar un cuidador externo, no tiene familia o no hay buena relación con ella"

¿Qué papel tiene el cuidador a la hora de la toma de decisiones del propio paciente?

La figura del cuidador es fundamental en el proceso de toma de decisiones. A diferencia de otras enfermedades graves donde la persona puede tener cierta autonomía, la ELA supone una pérdida de independencia total que provoca la necesidad de tener a alguien casi todo el día o, en muchos casos, 24 horas.

Por ello, hay que incluir de forma protagonista al cuidador principal o a la familia. En ocasiones nos encontramos con situaciones dramáticas cuando no hay un recurso económico para poder contratar a un cuidador externo, no tiene familia o no hay buena relación con ella. La decisión no es solamente autónoma de querer seguir viviendo en estas circunstancias difíciles. Esto supone un reto para toda la sanidad en el mundo. Hay países que tienen ese soporte institucional de cuidadores, pero en España va a cargo de la familia o del propio afectado y no es fácil encontrar a alguien que pueda ayudar. Además, tampoco es sencillo asumir la pérdida total de intimidad.

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