Dr. Sánchez Nieto: “Hemos pasado a otro escenario clínico en la oxigenoterapia domiciliaria”
- Entrevista
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El neumólogo Juan Miguel Sánchez Nieto ha liderado una investigación y concluye que la realidad de los pacientes y su fragilidad dibujan un nuevo paradigma en la oxigenoterapia domiciliaria
En el ámbito de las Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRD), la teoría clínica y la práctica diaria a menudo recorren caminos que se bifurcan. Durante décadas, la oxigenoterapia domiciliaria se ha regido por criterios estrictos basados en la supervivencia de pacientes con EPOC e hipoxemia grave. Sin embargo, la realidad asistencial actual dibuja un escenario mucho más complejo y heterogéneo.
Para arrojar luz sobre esta evolución, el Dr. Juan Miguel Sánchez Nieto, neumólogo del Hospital General Universitario José María Morales Meseguer, investigador del Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB) y profesor de la Universidad de Murcia, ha liderado un ambicioso estudio transversal en la Región de Murcia. Este proyecto, fruto de un convenio de colaboración con la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria (FFIS) y Air Liquide Healthcare, analiza la situación de cientos de pacientes para entender cómo se está utilizando realmente el oxígeno en nuestros hogares, llegando a la conclusión de que el sistema actual de TRD necesita cambios.
Los resultados preliminares, que se presentarán oficialmente en el Congreso SEPAR 2026, ya anticipan hallazgos clave sobre los fenotipos clínicos y de prescripción de la oxigenoterapia, la indicación paliativa y la movilidad real de los pacientes usuarios de oxigenoterapia portátil.
En una entrevista, el Dr. Sánchez Nieto profundiza sobre las implicaciones de esta investigación y el valor de la colaboración público-privada para mejorar la calidad de vida del paciente respiratorio.
Usted ha vivido la evolución de la neumología desde tres ángulos: la consulta, la universidad y la investigación. ¿Cómo ha cambiado la forma de entender el cuidado del paciente respiratorio desde que comenzó su carrera hasta hoy?
Por centrarme en algunos de los aspectos que más me llaman la atención, quizás sea el cambio de orientación lo que más ha variado. Al principio la medicina respiratoria estaba muy focalizada en los aspectos farmacológicos y la traducción clínica de los pacientes y ahora cada vez más se está tendiendo a una medicina, en general, y también en la respiratoria, más centrada en las necesidades de los pacientes, las características de cada uno de ellos, lo que se llama medicina personalizada, y cómo ellos también aportan sus sensaciones o su calidad de vida por encima de los aspectos clínicos a los que los neumólogos hemos concedido tradicionalmente más relevancia.
Y, en ese sentido, al margen de los diagnósticos, toda la clínica y el tratamiento, ¿qué es lo que más le preocupa o le motiva cuando ve la realidad de las personas en sus domicilios?
Yo creo que el impacto de la fragilidad en la evolución hacia la cronicidad de los pacientes respiratorios. Este término de fragilidad, que no es una enfermedad en sí, sino un síndrome, de alguna forma describe cuáles son las limitaciones que van apareciendo con la edad en el ámbito de las habilidades, movilidad, actividad física y funcionalidad en general de los pacientes. Creo que actualmente es un aspecto muy relevante en la valoración de los pacientes respiratorios crónicos y por lo tanto en su atención domiciliaria.
En un reciente webinar de SEPAR con la doctora Iscar se mencionaba que muchas prescripciones actuales se basan en estudios antiguos o en perfiles de pacientes que no encajan realmente con la realidad actual. En su estudio en Murcia, ¿han detectado que esa inercia clínica está llevando a prescribir oxigenoterapia, especialmente la portátil, en casos donde no hay un beneficio claro demostrado?
Yo creo que sí, que en nuestro estudio, pero también en otros, se apunta en la misma dirección. El perfil de los pacientes que se describía en los ensayos clínicos iniciales de oxigenoterapia domiciliaria es un perfil de pacientes con EPOC y con una edad en torno a los 65 años. Actualmente nuestra media de edad en los pacientes con oxígeno domiciliario está en los 75 años y solamente un tercio de los pacientes realmente tiene el diagnóstico de EPOC. Por lo tanto, ya ahí empezamos a tener serias divergencias con los estudios iniciales que han venido sosteniendo la indicación de oxígeno domiciliario en los últimos 50 años.
Los datos preliminares sugieren que se trata de una población de edad avanzada y con importantes comorbilidades. ¿Estamos ante un cambio de perfil del paciente usuario de las terapias respiratorias domiciliarias?
Yo diría que estamos ante un cambio de paradigma de lo que es o lo que ha significado la oxigenoterapia domiciliaria. Desde sus inicios a finales de los años 70 a la actualidad, ha cambiado el paradigma en su conjunto y estamos no solamente ante otro perfil de pacientes, sino ante una utilización que ha variado sustancialmente y que, además, tampoco se adecua a las recomendaciones que se describen tanto en guías de práctica clínica como en normativas institucionales. Por lo tanto, tenemos que reconocer que hemos transitado a otro escenario clínico y reconocerlo así debe ser el punto de partida que nos puede hacer mejorar la situación actual.
“Hemos transitado a otro escenario clínico y reconocerlo así debe ser el punto de partida que nos puede hacer mejorar la situación actual”
Este estudio nace de un convenio de colaboración entre el IMIB y Air Liquide Healthcare. ¿Cómo de importante es la implicación de empresas prestadoras del servicio en la generación de conocimiento científico?
Es fundamental. Yo creo que los proyectos colaborativos entre sector público y privado es un terreno de investigación enormemente valioso por cuanto se complementan y se retroalimentan mutuamente y puede alcanzar resultados bastante interesantes y beneficiosos para ambas partes, como yo creo que hemos conseguido después de cinco años de colaboración.
El estudio analiza registros en siete áreas sanitarias. ¿Qué valor diferencial aporta trabajar con datos de la práctica diaria frente a los entornos controlados de un ensayo clínico convencional?
Pues, precisamente, estar cerca de la realidad de los pacientes. En los ensayos clínicos ya sabemos que por las diferentes circunstancias e intereses que mueven el ensayo se seleccionan pacientes que muchas veces están alejados de las condiciones clínicas habituales, y los estudios observacionales, que también tienen sus propias limitaciones como es lógico, aportan una visión cercana a las necesidades de los pacientes en su entorno clínico habitual.
Centrándonos en los hallazgos clave, en el webinar de SEPAR fue muy crítico con la falta de base científica en muchas prescripciones. En su estudio han realizado encuestas de movilidad real. ¿Qué nos dicen los datos sobre la correlación entre tener un concentrador portátil de alto coste y el uso efectivo que le da el paciente?
Si entendemos que la oxigenoterapia portátil se introdujo en el ámbito de las terapias domiciliarias para pacientes que conservasen la movilidad y que además tuvieran desaturaciones con el esfuerzo, cuando evaluamos realmente qué está pasando a día de hoy con este tipo de de pacientes, encontramos que más de la mitad de los pacientes tienen problemas serios de movilidad.
En el estudio que hemos finalizado, encuestando a más de 300 pacientes a domicilio, un 18% precisa sillas de ruedas para desplazarse y aproximadamente 1 de cada 4 nunca salen del domicilio. Por lo tanto, estos hallazgos, creo que deberían de contrastarse en otras áreas sanitarias o en otros ámbitos asistenciales, porque son bastante preocupantes en cuanto a reflexionar sobre cómo estamos indicando con este tipo de tecnología, que es cara y que consume indudablemente abundantes recursos, ya que probablemente se está utilizando con un beneficio marginal o nulo.
Entonces, ¿estamos instalando tecnología punta en domicilios donde el paciente por su fragilidad apenas cruza el umbral de la puerta?
Estamos hablando de que un porcentaje de estos pacientes se encuentran en una situación funcional de poca o nula movilidad o que nunca salen de su domicilio. No debemos generalizar a todos los pacientes con oxigenoterapia portátil, pero los datos están ahí e insisto en la necesidad de contrastarlos en otros ámbitos asistenciales. Creo que sería interesantísimo para comprobar si se trata de un fenómeno local, relacionado con las inercias asistenciales de una comunidad autónoma en concreto, o es una práctica más generalizada.
Al identificar estos cuatro fenotipos de pacientes en la Región de Murcia han observado perfiles de gran fragilidad. ¿Es sostenible para el sistema público y para empresas como VitalAire mantener el estándar actual de provisión de equipos portátiles si no hay una titulación previa o una prueba de marcha que justifique el beneficio? Y, ¿cómo de grave es el impacto económico de esta ineficiencia en los recursos disponibles?
Yo creo que hay que transitar un poco desde las normativas que se han ido desplegando en los últimos años para sentar las indicaciones de la oxigenoterapia portátil y una vez constada la realidad asistencial. Cuando analizamos nuestros registros, hemos visto que a un porcentaje muy alto de pacientes se les prescribe oxigenoterapia, pero no podemos obtener registro de cómo se indicó. No hablo ya de la titulación, sino de con qué método se prescribió. Por tanto, creo que esta situación tiene una relevancia desde el punto de vista de la eficiencia en la asignación de recursos que puede ser considerable. No soy experto en economía de la salud, pero sin duda aquí hay un área de mejora importante que deberíamos explorar todos los implicados: Administración, empresas suministradoras, prescriptores y los propios pacientes.
Esa variabilidad que han encontrado entre las siete áreas sanitarias de Murcia, ¿podría deberse a una falta de protocolos estrictos de titulación o, como se mencionaba en el webinar, si el oxígeno es un fármaco, ¿no se debería ser más riguroso para evitar que el gasto en dispositivos innecesarios lastre la capacidad de inversión en pacientes que sí que lo requieren?
Sin duda, sí, deberíamos ser más rigurosos. De alguna manera el estudio que hemos realizado puede equipararse a una auditoría clínica, que es un término que a los médicos no nos gusta porque parece que proviene de la Administración, pero lo que intenta este tipo de estudios es contrastar lo que las normas referenciales nos dicen de cómo deberíamos hacerlo con lo que hacemos en nuestra práctica clínica. Este tipo de investigación clínica es muy útil, no para identificar culpables, sino para saber cómo podemos mejorar nuestra actividad asistencial.
Nuestra conclusión es que hay un área de mejora muy sustancial en cuanto a que estamos prescribiendo la oxigenoterapia domiciliaria y no estamos siendo adherentes con las normativas actuales. Pero es que las normativas actuales no están adaptadas a las características clínicas reales de nuestros pacientes, debemos actualizarlas. Entonces debemos hacer una transición a otro modelo de normativas o a otros planteamientos, tanto de la Administración, como también de las guías de práctica clínica.
“Las normativas actuales no están adaptadas a las características clínicas reales de nuestros pacientes, debemos actualizarlas”
Y tras analizar la realidad de Murcia, ¿cree que esta publicación marcará un antes y un después en la personalización de la oxigenoterapia, ayudando a que el sistema sea más sostenible y evitando equipos infrautilizados y centrando un esfuerzo en el beneficio real del paciente?
Si, totalmente. Yo espero que la publicación que esperamos suscite el interés de mis compañeros y que se ponga en marcha algún tipo de iniciativa que nos permita confirmar los resultados.
Por último, usted siempre ha defendido la excelencia en el cuidado respiratorio, ¿qué mensaje de optimismo le daría a sus compañeros del sector, sobre este tipo de investigación colaborativa que une datos reales y eficiencia y cómo puede elevar el prestigio de la neumología en la gestión de la cronicidad?
Yo creo que más que elevar el prestigio, lo que me gustaría es que mejorásemos el rigor en la prescripción, en este caso de recursos tecnológicos de alto coste y de alto impacto. Como comentamos al inicio, con este tipo de proyectos colaborativos, donde la iniciativa privada aporta el soporte logístico y la iniciativa pública la competencia investigadora. Gestionar la cronicidad en pacientes con oxigenoterapia domiciliaria significa conocer las características y necesidades reales de los pacientes y diseñar rutas asistenciales personalizadas integrando la oxigenoterapia en modelos de atención coherentes con la cronicidad.