Cuidar al Cuidador

Mabel (Murcia)

Cuidadora experta de un hijo en tratamiento con CPAP.

¿Cómo me sentí ante la enfermedad de mi familiar y al saber que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Fue al nacer y en ese momento, cuando esperas tener un bebé sano y nace con complicaciones, no entiendes nada, un momento muy duro, lleno de dudas y sobre todo el “¿y por qué a mí?”. Fue a través de la Asociación Síndrome de Treacher Collins donde pudimos proyectar el futuro de nuestro hijo, conocimos casos iguales y eso tranquiliza mucho.

Cuando conoces a personas con este síndrome y te cuentan sus terapias, una de ellas es el uso de la CPAP nocturna de manera habitual, tanto en niños como en adultos. El sólo hecho de pensar que mi hijo tenía que dormir todas las noches con una mascarilla era como una pesadilla.

Hay operaciones muy duras en las que durante algunos años pueden dejar de usar la mascarilla pero lo normal es volver a usarla por las apneas del sueño y porque la entrada de la vía aérea está muy limitada en estos pacientes, muestran dificultad y necesitan este apoyo.

Los resultados en el caso de mi hijo son inmediatos: el día que duerme una noche completa con CPAP, ese día no necesita echar una siesta, aguanta más jugando. Tiene 6 años y necesita estar muy activo, además de que se levanta con mejor humor cuando la lleva puesta por la noche.

Ahora que mi hijo ya ha pasado por alguna de estas operaciones para aliviar la entrada del aire y la posibilidad de poder usar la CPAP para ayudar con esa entrada de aire, está claro que, si pudiera elegir, evitaría a toda costa cualquier paso por el quirófano, porque además de los riesgos que conlleva, por todo el preoperatorio y postoperatorio. Estas operaciones aportan calidad de vida, pero es un riesgo excesivo. El buen uso continuado de la CPAP es lo más parecido a la solución para evitar estas operaciones. Y eso sí que es calidad de vida. Hay que seguir investigando más por esta línea con tal de poder evitar una intervención quirúrgica.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Anticiparme al momento, antes de que mi hijo necesitase empezar con la CPAP, ya sabíamos que este momento podía llegar, porque la mayoría de los niños con dificultad respiratoria la usaban. Estas cosas se aprenden en las Asociaciones.

Una vez diagnosticado el uso de la CPAP nocturna y de probar varias hasta llegar a la más cómoda, después cualquier consejo para convencer a un niño de que debe de ponérsela, es lo más importante. Y aquí es donde entra la parte emocional de los profesionales para empatizar con estas situaciones. Los profesionales son los que mejor conocen estas dificultades y también cómo se consiguen grandes logros; cada paciente necesita su tiempo y su propia adaptación. El seguimiento, la confianza y seguridad que te aportan junto con esos consejos del día a día para vencer el miedo son los que verdaderamente ayudan a iniciarse en el uso para poco a poco pasar a intentar integrarlo en la vida diaria como algo habitual y lógico.

También es muy motivador ver cómo los resultados son inmediatos, al menos en el caso de mi hijo. Imagino que cuando no es tan evidente la mejoría cuesta mucho más ponérsela cada noche y conseguir ese hábito.

¿Qué consejo daría a otras personas en esta situación?

Se gana en calidad de vida. Se está más enérgico, más dispuesto a todo. Es como cíclico, si la persona está bien todo irá bien, pero si la persona se levanta mal, todo le va a costar mucho más.

Tenemos muchos miedos en la cabeza, sólo la idea de tener que llevar una carga pesada el resto de nuestra vida no nos deja ver nada más. Estas ideas no nos aportan más que negatividad, debemos desecharlas dándoles la vuelta. Si tenemos la solución en nuestra mano vamos a trabajar nuestras ideas en positivo para que nos ayuden a evitar estos malos pensamientos y debilidades. Nosotros somos quienes nos ponemos nuestras limitaciones, hasta dónde podemos llegar o hasta dónde queremos llegar, solo depende de nosotros.

Seamos mayores y responsables y no nos tengamos miedo a nosotros mismos, tenemos que confiar en nuestras capacidades y en todo lo bueno que podemos llegar a conseguir, sólo hay que ponerse pequeñas metas, cada día un pequeño tramo, poco a poco y darnos un premio porque nosotros también nos lo merecemos. Llegará un momento en que lo hagamos de manera habitual y lo tengamos incorporado de manera natural, como los que hemos dejado de fumar y ya ni nos acordamos. ¡Qué maravilla!

Y por otro lado también debemos de cuidar nuestro sistema sanitario, igual que contribuimos con la ecología, y queremos un mundo mejor y más limpio. Esto es igual, debemos ahorrar costes a sanidad con ingresos innecesarios e intervenciones que se podían haber evitado.

María de los Santos (Valencia)

Cuidadora experta, su marido está en tratamiento con oxigenoterapia por EPOC.

¿Cómo me sentí ante la enfermedad de mi familiar y al saber que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Ya estaba mentalizada a que él acabaría con oxígeno porque siempre había tenido bronquitis y problemas respiratorios, pero cuando me dijeron que le ponían concentrador de oxígeno me puse a llorar y se me cayó el mundo encima.

Me tenía que trasladar a vivir a Valencia porque en mi casa no teníamos red eléctrica, sólo placas solares y grupo electrógeno para los electrodomésticos básicos.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Todo cambió cuando me dijeron que estaba el oxígeno líquido que no necesitaba conectarse a la luz.

La adaptación a la enfermedad era algo necesario y posible.

¿Qué consejo daría a otras personas en esta situación?

Que lo acepten y lo vean normal. Que piensen que lo principal es tenerlos.

Mi vida me cambió, pero lo acepté. Ahora no puedo ir tanto de viaje, pero bueno, ya fui de joven.

Mónica (Madrid)

Cuidadora experta de un hijo con enfermedad neuromuscular.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Cuando supe que mi hijo iba a ser un niño que no iba a evolucionar como los demás (tardamos siete años en tener un diagnóstico certero) me sentí incrédula. No me lo podía creer, o mejor, no me lo quería creer. Pensaba que sería una cosa temporal y que no iba a afectar en mi día a día, que iba a mantener el horario y el puesto de trabajo que tenía y, en fin, que todo pasaría rápido y que estaba viviendo un mal sueño. Me sentí también desorientada, desinformada y sin saber dónde acudir. Nadie de mi entorno pertenecía a este nuevo mundo en el que nosotros estábamos entrando y, por tanto, nadie sabía ni podía ayudarnos.

¿Qué es lo que más me ayudó?

A mí me ayudó mucho mi marido. Quizá ayudar no es la palabra, ya que desde el principio se involucró tanto como yo. Nos repartíamos los días de terapia a partes iguales, la búsqueda de información... todo. Teniendo en cuenta que vivimos en una ciudad que no es ni la suya ni la mía, con nuestras familias lejos sin posibilidad de echar una mano en el día a día, para mí resultó fundamental saber que contaba con él y que estábamos solos, pero formábamos un equipo. Además de mi marido, fue un gran paso contactar con una de las asociaciones de las que formamos parte todavía hoy. Y eso que tardamos años en entrar en el mundo asociativo, quizá por desconocimiento o por miedo. Mi mayor temor era enfrentarme a la realidad, ver a niños mayores que el mío sentados en sillas de ruedas y darme de bruces con el futuro que nos esperaba. Reconozco que me resultó muy duro. Recuerdo la primera vez que fuimos a un encuentro de la asociación y después del shock inicial pude ver que esos padres eran como nosotros, que tenían hijos con las mismas dificultades que el mío, pero no por ello habían dejado de ser padres «normales». En ese momento me sentí arropada y comprendida: ellos vivían lo mismo que yo.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

Sin duda, acercarse al mundo asociativo y asociarse. Como siempre digo, a mis amigos les tenía que explicar y con las familias de la asociación solo tenía que hablar. Además, me dieron mucha información, pero lo más importante fue el calor y amistad de las familias. Y ya, una vez dentro, empecé poco a poco a colaborar con ellos echando una mano en todo lo que hiciese falta y apoyando a nuevas familias. Así, hasta que años después tuve la suerte de poder dedicarme a ello profesionalmente.

También es muy importante no olvidarse de uno mismo. Ser cuidadora requiere mucho tiempo y un gran esfuerzo y tendemos a olvidarnos de nosotros mismos. Sabemos que lo prioritario es nuestro hijo dependiente pero también tenemos que aprender a organizarnos para dedicarnos tiempo a nosotros y a nuestros otros hijos, nuestra pareja... en resumen, intentar normalizar nuestra vida.

Montse (Cataluña)

Cuidadora experta de un hijo con fibrosis quística.

¿Cómo me sentí cuando me dijeron que tenía que seguir una terapia respiratoria domiciliaria?

Cuando me dieron el diagnóstico de mi hijo me sentí muy sola. Sentí como que la pelota la tenía yo sola, no tenía ni idea de cómo había que hacer cualquier cosa: esterilizar, medicar, cómo actuar ante algunas reacciones… Era como si de pronto ya tuviese que saberlo todo.

¿Qué es lo que más me ayudó?

Me ayudó mucho hablar con otras madres de niños mayores que mi hijo y que estaban haciendo vida normal. Había preguntas tontas como: «¿Podré salir a cenar?» a las que cuando te decían que «sí», te aliviaban.

¿Qué consejo darías a otros pacientes?

Mi principal consejo a otros padres es que esto no es tan malo como parece. Esto mismo me lo dijeron a mí y yo no lo creía… y ahora lo digo yo. Se es igual de feliz, ¡más feliz!, viviendo y viendo cómo mis hijos viven.