“Ciudad FiQui”: proyecto ganador de las X Ayudas Paciente VitalAire

• Con la X Edición de sus Ayudas Paciente, VitalAire impulsa la iniciativa de “Ciudad FiQui” de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana para demostrar cómo la educación gamificada, la empatía y el apoyo psicosocial son clave en la adherencia a los tratamientos respiratorios pediátricos

Convivir con la Fibrosis Quística desde la infancia es aprender a medir el tiempo entre nebulizaciones, rutinas invisibles para el resto del mundo y un esfuerzo diario que a menudo pesa tanto en el ánimo como en el cuerpo. Frente a esa realidad, las Ayudas Paciente VitalAire no solo buscan respaldar iniciativas técnicas, sino dar aliento a quienes acompañan, educan y transforman la vivencia de la enfermedad en un camino más humano, comprensible y llevadero.

En esta X Edición de VitalAire, actividad de prestación de servicios asistenciales domiciliarios para pacientes crónicos con enfermedades respiratorias de Air Liquide Healthcare España, el jurado ha reconocido el proyecto "Estrategia Psicoeducativa para la Optimización de la Gestión Terapéutica y la Mejora de la Calidad de Vida en Fibrosis Quística Pediátrica en Ciudad Fiqui" como uno de los dos ganadores. Una propuesta de la Asociación Fibrosis Quística Comunidad Valenciana que demuestra que la medicina técnica gana su verdadera eficacia cuando se alía con la empatía, el juego y la atención psicosocial.

Para descubrir cómo se construye este puente entre la clínica y la emoción en el día a día de los pequeños pacientes y sus familias, conversamos con Carlos Gómez, Fisioterapeuta Respiratorio, y Mónica Hervás, Trabajadora Social. Dos voces que sostienen el pilar técnico y humano de la asociación y que nos demuestran qué ocurre cuando la innovación se pone al servicio de las personas.

¿Cómo es vuestro día a día en la Asociación y cuál es el rol que desempeñáis en el acompañamiento a las familias con Fibrosis Quística?

Carlos: Mi trabajo abarca principalmente la fisioterapia respiratoria, la coordinación de proyectos y la elaboración de materiales educativos adaptados. Una de mis mayores prioridades es homogeneizar la atención: conseguir que todos los fisioterapeutas del equipo trabajemos bajo una misma línea para garantizar la máxima calidad. Además, me encargo de dar estructura técnica y contenido a las subvenciones que solicitamos. La ayuda de VitalAire ha hecho posible poner en marcha un proyecto que encaramos con una ilusión inmensa.

La ayuda de VitalAire ha hecho posible poner en marcha un proyecto que encaramos con una ilusión inmensa.

Mónica: Como trabajadora social, mi día a día se centra en informar, asesorar y acompañar a las familias. Me encargo de gestionar los recursos sociales disponibles, detectar las necesidades reales del colectivo y buscar ayudas y subvenciones públicas o privadas que nos permitan mantener y ofrecer estos servicios. Esta tarea se complementa con el área psicosocial, donde interviene nuestra compañera Beatriz; el abordaje psicológico es esencial para acompañar a los niños y a sus familias en todo el proceso.

Recibir el respaldo de la X Edición de las Ayudas Paciente VitalAire no solo supone un impulso económico, sino el reconocimiento a una forma de entender la asistencia. ¿Qué ha significado este hito para vuestro equipo?

Carlos: Ha sido un impulso fundamental. Ciudad Fiqui, creado por la Psicóloga de la asociación, Beatriz Monfort, es el proyecto que cobra vida gracias a este reconocimiento, y la ayuda de VitalAire nos permite desarrollar de lleno FisioLimp, la parte del programa dedicada específicamente a la fisioterapia respiratoria y la aerosolterapia. El objetivo es que los niños entiendan los tratamientos desde el juego y la cercanía.

Mónica: Encajar un proyecto tan innovador como este suele ser muy complejo en las convocatorias habituales; por eso, que VitalAire haya apostado por él ha sido todo "un gol". Los niños desde muy pequeños asumen una rutina respiratoria exigente, pero los médicos suelen utilizar un lenguaje muy técnico. Poder explicarles cómo funciona su cuerpo mediante una narrativa cercana mejora la adherencia al tratamiento y reduce su nivel de estrés, permitiéndoles además compartir sus vivencias con otros niños.

Carlos: Exacto. Uno de los indicadores principales que queremos medir es el nivel de estrés familiar, dotándoles de más herramientas para que la rutina sea mucho más llevadera. Para lograrlo, hemos adaptado cuestionarios validados para encajar exactamente con lo que buscamos evaluar, asegurándonos de no provocar un estrés añadido a las familias durante el proceso. Confiamos en que este proyecto ayude a reconducir esa tensión diaria.

Crecer con Fibrosis Quística implica encajar desde muy temprano la exigencia de una disciplina médica constante. ¿A qué desafíos cotidianos se enfrentan estos niños y cómo ayuda el proyecto Ciudad Fiqui a superarlos?

Carlos: Sin duda, uno de los mayores desafíos es la aerosolterapia. En la rutina de un niño con FQ, esto implica realizar el tratamiento al menos dos veces al día. Para que el antibiótico sea efectivo, primero hay que abrir las vías respiratorias y fluidificar la mucosidad; y cuando sufren infecciones, estas sesiones se intensifican. Si esto ya es costoso para un adulto, imaginemos para un niño. Al abordarlo con recursos adaptados a su edad, logramos rebajar ese estrés.

Mónica: Existe también una carga emocional enorme tanto en los niños como en sus familias, ya que al principio no comprenden bien lo que ocurre. De ahí la importancia de combinar la fisioterapia con la educación y el acompañamiento. Por ejemplo, la creación de un cuento dentro del proyecto ayuda a aminorar esa tensión y carga emocional. No es solo lo que aprenden de manera diferente, sino cómo se reducen sus miedos al normalizar la realidad de la enfermedad.

No es solo lo que aprenden de manera diferente, sino cómo se reducen sus miedos al normalizar la realidad de la enfermedad.

El proyecto también habla de dotar de herramientas a los más pequeños y acompañar a su entorno cercano. ¿Cómo abordáis ese trabajo para que el paciente y su familia se sientan más seguros en la gestión diaria de la enfermedad?

Carlos: Vamos a desarrollar sesiones formativas junto a Silvia Castillo Corullón, combinando dinámicas grupales e individuales. Abordaremos la "ingeniería" del tratamiento, los juegos de soplo, la importancia del orden correcto en la terapia y la identificación clara de los signos de alarma para saber cuándo algo no va bien.

Además, realizaremos cuatro sesiones individuales con cada familia para recopilar los KPIs del proyecto y hacer una evaluación exhaustiva de la calidad de vida antes y después de la intervención, utilizando un cuestionario validado para niños mayores de 8 años. Esto nos permitirá medir con precisión si el proyecto está siendo eficaz.

¿Qué impacto esperáis que tenga este proyecto a corto y medio plazo en los pacientes pediátricos asociados y sus familiares?

Carlos: Nos hemos marcado como objetivo mínimo una mejora del 15% en los KPIs, aunque nuestras expectativas reales son mucho más altas. La intención es extrapolar esta metodología al ámbito social y psicológico, pudiendo adaptarla en un futuro a diferentes perfiles de pacientes para optimizar los resultados. En mi caso, al estar implicado tanto en la asociación como en el trabajo con VitalAire, mantengo esta visión integral sobre las necesidades reales del paciente.

Mónica: Más allá de la mejora directa en la calidad de vida, estamos ante un reto altamente escalable. Si alcanzamos nuestros objetivos, la metodología que hemos diseñado se convertirá en un recurso permanente que cualquier otra asociación de Fibrosis Quística podrá replicar. Generar recursos perdurables que refuercen la adherencia y el bienestar psicológico abre un abanico enorme de posibilidades para el colectivo.

A menudo, la innovación requiere de alianzas sólidas para convertirse en realidad. ¿De qué manera la colaboración con entidades como VitalAire contribuye a redefinir el cuidado de las enfermedades respiratorias?

Carlos: Algo de lo que me siento especialmente orgulloso con respecto a VitalAire es que su apoyo no consiste únicamente en una aportación económica a fondo perdido. Exigen el seguimiento de unos resultados concretos, nos acompañan en el proceso y nos brindan un soporte técnico y humano constante.

Mónica: Innovar en el campo de la Fibrosis Quística es sumamente difícil. Encontrar el encaje de proyectos tan disruptivos en convocatorias tradicionales es muy complicado; por eso, el respaldo de VitalAire a esta iniciativa es un éxito rotundo. Es imprescindible contar con este tipo de alianzas para hacer realidad proyectos que transformen de verdad el día a día de las familias.

Para terminar, si tuvierais que condensar el valor del acompañamiento integral en la Fibrosis Quística, ¿qué mensaje os gustaría transmitir?

Carlos: Queremos reiterar nuestro inmenso agradecimiento a VitalAire. El cambio en la orientación de sus ayudas permite ahora financiar proyectos que antes no tenían cabida y que, sin embargo, llegan al núcleo de lo que realmente importa para la salud y el día a día del paciente.

Mónica: VitalAire está apostando por herramientas novedosas y replicables que van más allá del ámbito puramente clínico, poniendo el foco en la dimensión humana y emocional. La parte clínica debe ir siempre de la mano de la atención psicosocial, y contar con entidades que apoyen este enfoque integral es fundamental para seguir avanzando.